“No queremos que los familiares de electrodependientes sientan pánico cada vez que se corta la luz, queremos que dejen de tener miedo”, le dijo a Conclusión Fabián Fiori, papá de Adriano Valentín, más conocido en la ciudad como “el Emperador”.
Llega el verano y junto a las altas temperaturas arriban los cortes de luz. Los mismos son molestos y poco agradables para todos, pero existen muchas personas que necesitan de la energía para poder vivir.
En la piel de ellos y sus familiares hay que ponerse para poder dimensionar lo que significa un corte de luz y los fantasmas que acarrea la oscuridad.
El de 30 de julio de este año, un apagón que dejó a todo Rosario y alrededores sin energía, desnudó el grave problema de los electrodependientes, que desde ese día se encuentran en pie de lucha.
Conclusión dialogó con Fabián Fiori, papá de Adriano Valentín, más conocido como “el emperador”, el niño rosarino que pelea junto a su familia para que todos los pacientes que necesiten la energía eléctrica para vivir, adquieran cada día más derechos.
“Ese gran apagón que dejó a todo el sur de Santa Fe sin luz, paradojicamente iluminó un problema muy grave, que es la falta total de respuesta ante un corte de energía para los electrodependientes”, indicó Fabián.
Hasta ese día creían que había aproximadamente 350 familias en la misma situación, pero gracias a este hecho se pudo realizar un censo que arrojó el dato que son aproximadamente 500 las mismas. “Aparte de las 500, existen unas 100 más que aún no sabemos donde están”, enfatizó.
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Según la ley, una persona elecrodependiente es aquella que necesita de aparatos eléctricos para mantenerse con vida o lograr una mayor calidad de la misma. “Particularmente en nuestra familia mi hijo nació con una patología y hace dos años que se agravó aún más, desde allí dependemos de la energía eléctrica”.
Como papá se acercó a la Empresa Provincial de Energía (EPE) para saber qué hacer en caso de un corte de energía, “allí me dieron un tríptico muy prolijo con números para llamar, a lo cual les comenté de la ley que nos amparaba y que la distribuidora debía darme una fuente de energía alternativa. Fue allí donde me comentaron que llegado el momento de utilizarlo me darían un grupo electrógeno”.
Tras la averiguaciones de la familia, parecía que la EPE tenía todo resulto. “Ese día percibimos que las cosas no estaban tan claras. Mi señora llamó a los números que nos entregaron y había 90 llamados en espera, ahí mismo le pregunté cuanta batería le quedaba al respirador de mi hijo y le restaba casi dos horas. Por lo cual me dirigí desesperadamente a un centro de operaciones de la EPE, donde nadie me brindó respuestas”. Ese día la luz volvió antes de las dos horas, lo cual los alivió, pero de allí en adelante las cosas no volverían a ser las mismas.
“Desde ese día cada vez que se corta la luz comienzo a sentir falta de aire porque sé que mi hijo está en peligro. Allí me di cuenta que había dos opciones, o iba a reclamar una solución para mi hijo o buscaba una solución integral. Me incliné por la segunda y comenzó todo este camino de difusión y lucha”.
Tras lograr acceder a los medios, se pudo colocar el tema en agenda. “Dentro de lo malo, lo bueno es que me llamaron del Ministerio de Salud para realizar una reunión con la EPE y otros actores como por ejemplo el Sies, para pensar como obrar ante esta situación ya que increíblemente hasta al momento no había nada pensado”, sostuvo.
La ley nacional 27.351 de electrodependientes invita a las provincias que adhieran a ella, por lo cual no estaba vigente en nuestro territorio. Sumado a esto existía un decreto del gobernador Miguel Lifschitz que no cubría todas las expectativas, en consecuencia la necesidad de una ley provincial se hacía cada día más vital.
“Necesitábamos una ley provincial que adhiera a la ley nacional, el senador Miguel Capiello había ingresado a senadores ese intento de adhesión pero había quedado varada. Fue allí donde decidimos tomar esa bandera y tratar de impulsar esa ley para que se sancione”.
El 22 de noviembre se logró, aunque con algunas modificaciones la tan ansiada ley, “los familiares de los pacientes electrodependientes nos agrupamos, hemos participado de las comisiones y en breve tendremos la personería jurídica de la fundación Emperador”.
A la hora de preguntarle por este nombre tan especial, Fiore enfatizó, “lo llamamos así por mi hijo, ya que toda la familia y los profesionales de la salud pasamos a ser sus séquitos, ya que hacemos todo lo que él quiere cuando y como quiere. Es por ello que lo llamamos el emperador en honor a mi hijo”.
Siempre el trabajar en grupo lleva a buen puerto, “necesitábamos lograr tener mayor relevancia y que nuestras voces sean oídas. Gracias al relevamiento que impulsamos logramos saber que existen electrodependientes de todas las edades y realizamos un punto de encuentro de familiares, en el Centro Cultural <La toma>. A partir de allí se comenzó a gestar algo muy importante para todos”.
Llega esta altura del año y aquellos que dependen de la electricidad para poder vivir, saben que los cortes se darán con más frecuencia. “Estamos trabajando para crear un plan de contingencia para que los electrodependientes sepamos qué hacer ante un corte importante de energía. Si el mismo durara más de 72 horas, necesitamos saber quiénes son y como están, después clasificarlos por colores rojo el que no puede estar un minuto sin electricidad, amarillo los que pueden pasar más horas y el verde aquellos que tengan más resto aún”.
Este grupo de familiares también trabaja en conjunto a la defensoría del pueblo, Secretaría de Derechos humanos de la Provincia de Santa Fe y la Asamblea Permanente por los Derechos Humanos (APDH) que los apadrina y los ayuda mucho.
“Muchas personas, asociaciones e identidades anónimas, que no quieren figurar, nos hacen el aguante para que esto se pueda solucionar. Nuestros objetivos son muy altos y pretendemos que toda la Argentina diga que Santa fe es un ejemplo. Si comparamos el sistema de salud estamos mucho mejor que otras provincias, ya que tengo contacto con familiares de todo el país, pero no vamos a quedarnos con eso y vamos a ir por más”, dijo Fiore.
Para concluir dejó unas sentidas palabras que resuenan en aquellos que no reparan lo necesaria que es para algunos la electricidad. “Lamentablemente las personas no saben el pánico que vive una familia cuando se corta luz, queremos que los familiares de electrodependientes dejen de tener miedo”, concluyó.
