Nosotros

La Fundación Emperador nació del deseo de formalizar y multiplicar el trabajo que veníamos haciendo desde el año 2017 en las redes sociales. A través de distintos grupos comenzamos a interactuar y vincularnos con otras familias  que vivían realidades semejantes a la nuestra.

Así surgió una suerte de pasamanos de insumos, medicamentos, alimentos y  aparatos para nuestros familiares con discapacidad y electrodependientes (ED).

Esta fundación es el resultado de la necesidad de encontrar respuestas a las distintas demandas de nuestrxs hijxs y familiares, a la dificultad de los tiempos dilatorios y los enredos burocráticos de las obras sociales, a la carencia económica de las familias tras la poda de las pensiones por discapacidad, a la imposibilidad de pagar las tarifas de luz en los hogares donde habita un ED, al recorte del presupuesto nacional para las obras sociales que reducen los servicios asistenciales, de medicamentos y terapéuticos.

La ansiedad y la angustia de la espera hicieron que decidiéramos unir fuerzas. También la incertidumbre ante la “no certeza” de conseguir lo que necesitamos, la sensación de impotencia y de no querer, ni poder, quedarnos con los brazos cruzados, pasivos y en pausa, a la espera de que otrxs decidan por nosotrxs, de que nos sigan arrebatando derechos.

Nuestro camino nos hizo ver que podíamos defender no solo los derechos de lxs nuestrxs sino que también podíamos hacer lo mismo por lxs demás. Así fue que decidimos organizar y materializar la Fundación Emperador para contar con recursos humanos y económicos que nos permitieran solventar aquellos gastos que no toleran más dilación, para poder decidir y elegir nosotrxs lo que es urgente e importante.

Estamos donde sentimos que debemos estar, a la altura de las circunstancias en este contexto histórico que nos toca atravesar, al lado de aquellos que lo necesitan unidos en amor y en lucha.

El comienzo

Cada vez que en la familia surgía una duda en torno a algún tema legal, el primer teléfono que marcábamos era el de nuestra amiga y abogada María José Bueno. Con ella somos amigxs desde hace más de 30 años. La vida decidió que tanto ella como nosotrxs tuviéramos hijxs con una discapacidad. Con la potencia de una mamá coraje, María José profundizó sus conocimientos en derecho de la discapacidad. Lo hizo con mayor pasión, fuerza y ahínco que cualquier posgrado en la materia.

En una de nuestras largas conversaciones sobre las distintas problemáticas de nuestros hijos, surgió el tema de obtener una personería jurídica para tener más fuerza en nuestros reclamos. Ella nos comentó la idea de darle forma a una asociación civil y nosotros a su vez le contamos que ya estábamos trabajando en la conformación de una fundación.

Ese fue el instante en el decidimos aunar esfuerzos. Empezamos a caminar los tres juntxs con la fuerza de la Fundación Emperador. Era el 29 de noviembre de 2018.

Por qué elegimos el nombre Emperador para la fundación

A esta elección llegamos en honor a nuestro hijo Adriano Valentín Fiori. Desde su nacimiento tiene encefalopatía crónica no evolutiva, comúnmente llamada “parálisis cerebral”.

Desde muy chico, a Adriano le comenzamos a decir “el emperador” ya que de “su decisión” dependía lo que podíamos o no hacer. Todas nuestras actividades, planes y salidas estaban siempre sujetas a distintas variables, que de no ser tenidas en cuenta, podían ser perjudiciales para su salud. Estas variables climáticas, de horarios, de temperatura, condicionaban y determinaban nuestros movimientos cotidianos. Entonces pasamos de decir “nos vemos si Dios quiere”, a decir “nos vemos si el emperador así lo dispone”.

 

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