Fundación Emperador

En realidad, ninguna familia se encuentra preparada para afrontar una situación de discapacidad, es decir, no tiene los suficientes conocimientos para lo que tiene que enfrentar...” (NuñezGarcía , 2015 Paakat)

Objetivos Específicos:

• Ofrecer herramientas sobre higiene y confort; asistencia en la medicación; control de signos vitales; aspiración de secreciones en vía oral, nasal y traqueostomía;  curaciones de escaras, gastrostomías;  manejo de aparatos de biomedicina, (VNI, bomba de alimentación, respirador, oxímetro); oxigenoterapia; mecánica corporal, RCP.
• Brindar educación en prevención secundaria.
• Otorgar expertise a través de prácticas empíricas guiadas con personal idóneo en una sala de simulación de internación domiciliaria para facilitar el entrenamiento con muñecos y aparatos de biomedicina.
• Incorporar recursos emocionales para reducir el estrés postraumático, producido por situaciones de alto riesgo.
• Fortalecer a través de la autoconfianza, el vínculo familiar con el paciente.
• Aumentar el sentimiento de “poder de dominio”, para reducir la sensación de miedo e impotencia, generando mayor tranquilidad a la hora de la externación del paciente.
• Evitar y /o reducir la aparición en los cuidadores de mecanismos defensas yoicas como la negación y la paralización productos de la situación adversas que deben afrontar.
• Ofrecer acompañamiento emocional y orientación administrativa a las familias mientras estén transitando el período en el efector de salud, y su familiar se encuentre en Cuidados intensivos.
• Brindar información a las familias sobre los derechos de las personas con discapacidad y en condición de electrodependencia
• Asesorar a las familias con pacientes ED, con información actualizada sobre prestaciones médicas, trámites administrativos, centros,  insumos, en todo lo referente a cuestiones de salud.
• Enseñar acerca de la prueba de durabilidad de las baterías de los aparatos de respaldo de vida, (VNI, aspirador, bomba de alimentación, coughassist,..), con el fin de tener un conocimiento fehaciente en la durabilidad de cada batería, para reducir situaciones de pánico, impotencia y cólera ante interrupciones no previstas de energía eléctrica.

Población Destinataria:

Cuidadores y familiares de pacientes que se encuentren en condición de electrodependientes y con internación domiciliaria.

Fundamentación:

La irrupción imprevista, inesperada, o la situación crónica de una persona con ELECTRODEPENDENCIA, provoca inexorablemente alteraciones en la dinámica funcional familiar, impactando en primera instancia a nivel emocional, en cada uno de sus miembros convivientes,  y afectando negativamente la calidad de vida del  paciente- ED.

La discapacidad dentro del seno familiar va a obligar a toda la familia a cambiar sus ritmos, sus itinerarios previstos, sus expectativas, sus desafíos, sus logros, sus ilusiones. De igual forma, cambia la rutina familiar, pues desde ese momento se agrega una continua y extenuante relación con diferentes médicos, especialistas, terapeutas…

El camino que enfrenta una familia con un miembro con discapacidad no es fácil, sino que la mayoría de las veces puede estar lleno de sinsabores, desesperanza, dolor e incertidumbre, impotencia, frustración, inseguridad, miedo, desorientación,  conductas de paralización y aislamiento social.

Para la OMS, las personas que forman parte de una familia en donde alguno de sus integrantes padece alguna discapacidad, son más vulnerables a situaciones de estrés, a cambios continuos en los roles dentro y fuera de la familia, a una mayor exigencia de tiempo, crisis en la pareja, ruptura de lazos matrimoniales, abandonos, agresiones físicas y psicológicas, dificultades económicas.

“Se puede modificar el ambiente… para mejorar las condiciones de salud. Tales cambios pueden ser el resultado de la promulgación de leyes, modificación en las políticas…” (OMS, 2011. Ginebra)

Marco Teórico:

El presente proyecto, no sólo toma en cuenta las problemáticas inherentes a las personas en condición de  electrodependencia (ED), sino también y fundamentalmente hace hincapié en la salud integral Y CALIDAD DE VIDA de todos los miembros de su familia.

La población de personas electrodependientes (ED), es un universo dinámico, de alta rotación,  nunca es fijo, y su variabilidad se observa en la cantidad, en la autoconciencia de esta condición, y en los distintos niveles de criticidad de cada uno de los casos.

Con esto nos referimos a que el número total de pacientes electrodependientes varía constantemente ya que:

* nacen bebés con esta condición, por patologías congénitas o por complicaciones puerperales, (y sus familiares no tienen conocimiento de que los beneficios que otorga la ley de ED)

*muchos bebés y niños/as la adquieren a posteriori de alguna  patología neurológica/cardíaca/respiratoria/digestiva de base, (y si bien tiene información alguna sobre sus derechos, no se hayan inscriptos correctamente al RECs.(Registro de electrodependientes por Cuestiones de Salud)

*algunos  por falta de controles periódicos al médico, o por no estar referenciados en ningún efector de salud,  no saben que deberían estar siendo atendidos como pacientes electrodependientes, (ignorando plenamente los derechos adquiridos  y las leyes que los amparan)

*otros adquieren tardíamente la electrodependencia como consecuencia de accidentes o enfermedades graves.

Lo común observado cotidianamente en familias de nuestra fundación y (por propia experiencia), es que los cuidadores al enfrentarse con la adversidad situacional de un familiar en condiciones de ed, no cuentan con los recursos teóricos, prácticos y emocionales suficientes y necesarios para afrontar de la mejor forma posible esta circunstancia, trayéndoles perjuicios  no sólo a nivel individual, sino a nivel familiar.

Es por ello que desde nuestra Fundación, ofrecemos asistencia y orientación  a estas familias en las distintas dimensiones de sus demandas, acompañándolos en la incorporación de nuevos saberes oportunos y en la formación de su expertise en una sala de entrenamiento organizada para estos fines.

Financiamiento: FUNDACIÓN EMPERADOR

Presupuesto: sin cuantificar