Fundación Emperador

CONDICIÓN ACTUAL: Aún no fue presentado

PRESENTACIÓN: se prevé su presentación a la Municipalidad de Rosario, la pandemia postergó su presentación formal.

PRESUPUESTO: aun no cuantificado, corresponde a un salario mínimo, vital y móvil para cada RED

FINANCIAMIENTO: Se solicitará la financiación al gobierno municipal

OBJETIVO GENERAL:

R.ED TERRITORIAL:

(REFERENTES DE FAMILIAS ELECTRODEPENDIENTES EN TERRITORIO)

Crear la figura del RED; (Referente de electrodependiente), para acompañar a las familias con pacientes electrodependientes, en los distintos ámbitos y lugares donde frecuenta.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

• • Constituir al RED, como figura acompañante, en sus distintas áreas de acción, (en territorio, en domicilio, y en efectores de salud), para abarcar todas las áreas donde frecuentan las familias electrodependientes.

• • Contener y orientar a las familias electrodependientes.

• • Generar una fuente de ingreso a las familias electrodependientes con experiencia, que se ofrezcan como RED.

• • Capitalizar el expertise de l@s familiares electrodependiente.

• • Incluir al RED como personal de la Oficina de electrodependientes (Ofed)

MISIÓN del RED:

• • Visitar semanalmente los domicilios particulares, efectores de salud, y zonas territoriales, brindando asesoramiento, acompañamiento, seguimiento y contención, en cuestiones de salud integral.

• • Fomentar una organización familiar funcional, con acuerdos, empatía, cooperación, y la cohesión entre sus familiares, para asegurar el máximo posible la calidad de vida de todxs lxs miembrxs de la familia.

• • Constituirse como un veedor/a del pleno cumplimiento y ejercicio de los derechos de las personas con electrodependencia.

• • Fortalecer a las familias con personas electrodependientes en su seno, y potenciar su capacidad funcional y resiliente. Busca asegurar al máximo el bienestar individual y familiar.

DESCRIPCIÓN SITUACIONAL:

“ No sé qué hacer”, “Estoy desesperada”, “A nadie le importa una nada”, “No sé dónde recurrir”, “No tengo un peso”, “Quiero trabajar y no encuentro ”,“No me llegaron los remedios”, “Estoy solo/a no tengo a nadie con quien dejar a mi hijo/a para ir a buscar los pañales”, “Hace meses que no duermo”, “Mi marido se cansó y me dejó sola con todo”, “No me quieren dar la pensión”… (Frases de familiares con pacientes electrodependientes)

Estas son muchas de las frases que en forma recurrente oímos en lo cotidiano de nuestro trabajo en la fundación. Encierran mucho desconocimiento en tanto derechos, prestaciones, trámites administrativos…

Estas verbalizaciones resumen claramente la situación contextual, empírica, económica, emocional y social por las que están atravesadas la gran mayoría de familias con pacientes electrodependientes.

El malestar generalizado en sus múltiples dimensiones, configuran la motivación básica, por la cual nuestra fundación decide presentar el siguiente proyecto.

Urge la necesidad de implementar una estrategia original, oportuna y pertinente para acompañar a las familias con ED.

La población de personas electrodependientes (ED), es un universo dinámico, de alta rotación, nunca es fijo, y su variabilidad se observa en la cantidad, en la autoconciencia de esta condición, y en los distintos niveles de criticidad de cada uno de

Aseguramos (por el trabajo empírico que realizamos con nuestra fundación), que la figura del R.ED (Referente de Familias Electrodependiente), en sus distintos ámbitos de acción, (en territorio, en domicilio y en las Instituciones de Salud), es la indicada para cumplimentar con un abordaje integral y dar respuestas a las múltiples problemáticas suscitadas en estas familias y en sus distintos contextos.

MARCO TEÓRICO:

El presente proyecto, no sólo toma en cuenta las problemáticas inherentes a las personas en condición de electrodependiente (ED), sino también y fundamentalmente hace hincapié en la salud integral de todos los miembros de su familia.

La irrupción imprevista, inesperada, o la situación crónica de una persona con ED provoca inexorablemente alteraciones en la dinámica funcional familiar, impactando en primera instancia a nivel emocional, en cada uno de sus miembros convivientes, y afectando negativamente la calidad de vida del paciente con ED.

La discapacidad dentro del seno familiar va a obligar a toda la familia a cambiar sus ritmos, sus itinerarios previstos, sus expectativas, sus desafíos, sus logros, sus ilusiones. De igual forma, cambia la rutina familiar, pues desde ese momento se agrega una continua y extenuante relación con diferentes médicos, especialistas, terapeutas…

El camino que enfrenta una familia con un miembro con discapacidad no es fácil, sino que la mayoría de las veces puede estar lleno de sinsabores, desesperanza, dolor e incertidumbre, impotencia, frustración, inseguridad, miedo, desorientación, conductas de paralización y aislamiento social.

Para la OMS, las personas que forman parte de una familia en donde alguno de sus integrantes padece alguna discapacidad, son más vulnerables a situaciones de estrés, a cambios continuos en los roles dentro y fuera de la familia, a una mayor exigencia de tiempo, crisis en la pareja, ruptura de lazos matrimoniales, abandonos, agresiones físicas y psicológicas, dificultades económicas.

A lo ante expuesto, debemos además considerar las dificultades económicas en la que se encuentran hoy en día las familias con pacientes ED, un gran porcentaje de las mismas, no poseen trabajo formal, ni ingresos suficientes para solventar no solo los gastos aparejados a la condición de salud, sino que tampoco pueden cubrir sus necesidades básicas de alimentación. Todo esto repercutiendo obviamente en desmedro de la calidad de vida del paciente con ED.

Por ello proponemos en este proyecto una respuesta integral a muchas de las problemáticas antes mencionadas. La figura del RED, (“REFERENTE en Salud de Familias con Personas Electrodependiente”), se constituye en empleo dentro del área salud, en una actividad laboral, remunerada y realizada por familiares de electrodependientes). Esto brindaría múltiples soluciones: económica, de asesoramiento, contención y acompañamiento a muchas familias con personas ED.

Consideramos que para brindar esta tarea y cumplir con su misión, el Referente debe tener una sensibilidad especial a las problemáticas y entablar un vínculo empático con la familia con pacientes electrodependiente.

Para concluir, nos preguntamos: ¿quién más adecuado, y pertinente que un familiar de ED, que vive una realidad semejante y que a su vez tiene necesidades económicas para realizar esta actividad laboral?

PERFIL DEL REFERENTE en SALUD: (R.E.D)

El “Referente en Salud de Familias con Personas ED, debe cumplir los siguientes requisitos, que configuran su idoneidad en el perfil, a saber:

• • Conocer la multidimensionalidad de las problemáticas que atraviesa una familia con personas ED.

• • Ser familiar, o cuidador de una persona con ED.

• • Ser acompañante terapéutico A:T, auxiliar de enfermería, o estar estudiando carreras a fines al cuidado de la salud

• • Tener conocimientos de RCP

• • Evidenciar sensibilidad especial a las distintas problemáticas que se suscitan en el devenir cotidiano, en una familia con paciente ed.

• • Ser empático, poder ponerse en el lugar del paciente y familiar

• • Ser respetuoso y cordial en el trato verbal.

• • Ser asertivo, poder expresar en forma cálida sugerencias, opiniones, consejos, manteniendo un lugar de absoluta calma.

• • Saber escuchar, tener capacidad de escucha activa, considerando las diferencias entre necesidades y demandas

• • Saber dirimir en contextos ansiógenos, lo urgente de lo importante.

• • Estar dispuesto a la capacitación constante en los diferentes temas que hacen a la salud integral de la familia y las personas con ED.

• • Saber contener, orientar, comprender, acompañar, en situaciones de extrema adversidad, sosteniendo a la familia con afectuosidad.

• • Ser tolerante y paciente con todos los miembros de la familia y en especial con la persona electrodependiente.

• • Estar dispuesto a informarse, a actualizarse de los programas, y acciones de salud que brinde el Ministerio de Salud, que sean pertinente a la salud del ED.

• • Tener voluntad de mediación entre las propuestas de salud pública y las familias con pacientes ed.

FUNCIONES del R.ED DOMICILIARIO:

Se consideran funciones inherentes al rol del R.ED DOMICILIARIO (“Referente de Salud de Familias con pacientes electrodependientes en el Domicilio”)

• • Visitar semanalmente en su domicilio particular, a una cantidad predeterminada de familias con pacientes (ED) electrodependientes. A priori se asignará un territorio para cada R.ED

• • Asesorar a las familias con pacientes ED, con información actualizada sobre prestaciones médicas, trámites administrativos, centros, insumos, en todo lo referente a cuestiones de salud.

• • Controlar/asegurar que se cumplan las prestaciones médicas y terapéuticas que se incluyen en su programa específico de internación domiciliaria.

• • Ejecutar acciones y protocolo de emergencias ante cortes de luz

• • Implementar simulacros ante catástrofes diversas y dirigir comportamientos evacuatorios para las personas impedidas de movilidad.

• • Practicar el dispositivo de roleplay con las familias de electrodependiente ante cortes de luz inminentes

• • Aconsejar la prueba de durabilidad de las baterías de los aparatos de respaldo de vida, (VNI, aspirador, bomba de alimentación, cough assist,..), con el fin de tener un conocimiento fehaciente en la durabilidad de cada batería, para reducir situaciones de pánico, impotencia y cólera ante interrupciones no previstas de energía eléctrica.

• • Brindar información a las familias sobre los derechos de las personas con discapacidad y en condición de electrodependencia.

• • Coordinar acciones de servicios a realizarse en domicilios, (análisis bioquímicos, extracciones, hisopados, vacunaciones), con el efector de salud barrial.

• • Contener, y acompañar emocionalmente a las personas ED y sus familiares en situaciones críticas y de adversidad.

• • Fortalecer la unión entre el sistema de salud y las familias con pacientes E.D.

• • Completar planilla de datos relevantes del paciente y familiar a cargo y planilla de visitas realizadas en domicilio.

FUNCIONES del R.ED TERRITORIAL:

Se consideran funciones inherentes al rol del R.ED TERRITORIAL (“Referente de Salud de Familias con pacientes electrodependientes en el territorio”)

• • Recorrer exhaustivamente, casa por casa, el barrio/territorio asignado, a los fines de obtener datos de nuevas familias con personas electrodependientes que no se hallen registrados como tales, que no cuenten con las prestaciones mínimas de salud, y/o que no estén referenciados a ningún efector de salud pública.

• • Confeccionar un mapa territorial con las distintas OSC, Instituciones de educación, salud, sociales, organismos, etc, detallando sus especificidades de funcionamiento.

• • Armar una red de interacción con las distintas OSC dentro del territorio asignado. La finalidad es multiplicar dentro del territorio, más lugares y espacios donde se puedan alojar las distintas demandas de las familias ED.

• • Crear redes de sostén social y de trabajo sinérgico entre las distintas instituciones y organizaciones gubernamentales y no gubernamentales en beneficio de la integración de la familia con paciente ED en la comunidad.

• • Registrar oportunamente los casos en planillas y en fichas individuales a los pacientes electrodependientes encontrados dentro de la zona asignada.

• • Elevar informe pertinente a las autoridades de salud correspondiente y a la ( O.F.ED.) Oficina Municipal de Orientación y Acompañamiento a Familias con pacientes ED.

FUNCIONES del R.ED INSTITUCIONAL:

Se consideran funciones inherentes al rol del R.ED INSTITUCIONAL (“Referente de Salud familias con pacientes electrodependientes en las Instituciones y Efectores de Salud”)

• • Asesorar a familiares de pacientes en situación crítica, que se encuentren en Instituciones o efectores de salud, y que por su criticidad, y aun no habiendo sido externado, se encuentre en riesgo de adquirir la condición de ED.

• • Contener, aconsejar, motivar, desdramatizar, tranquilizar emocionalmente a los familiares que se encuentren en Instituciones o efectores de salud, atravesando situaciones críticas de internaciones de sus familiares, en cuidados intensivos y que se encuentren en riesgo de adquirir la condición de ED.

• • Brindar información a estas familias sobre los derechos de las personas con discapacidad, los derechos del paciente y los derechos adquiridos por ser una persona con ED.

• • Incluir a estas familias con pacientes en condición de ED, en redes sociales de la Fundación Emperador.

• • Ofrecer a esta familia con ED, la oferta multiespacio que brinda la “OFICINA de ORIENTACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTO A FAMILIAS CON PACIENTES ED”, (O.F.ED.)

• • Registrar y completar ficha con datos del paciente con ED y familiar responsable. Realizar planilla con descripción relevante de cada familia asistida.

Por todo lo expuesto con antelación, solicitamos que:

Se incorpore la figura del R.ED, (Referente de Electrodependiente), en sus distintos ámbitos de acción, (domiciliario, territorial e institucional), y se constituya como veedor/ra del pleno ejercicio de las familias con pacientes ED, cumpliendo una tarea de acompañamiento y contención familiar.

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