Fundación Emperador

CONDICIÓN ACTUAL: presentado en septiembre del 2022 a senador provincial para su evaluación.

PRESENTACIÓN: se presentará en el Poder legislativo de la Nación

FINANCIACIÓN: se solicitará financiación al gobierno nacional

PRESUPUESTO: aún no cuantificado

Objetivo general

Ampliar el cupo especial para la adjudicación de viviendas adaptadas destinadas a discapacidad de 5 % al 10%, de los cuales establecer un 4% a pacientes con discapacidad electrodependientes, los cuales revisten el carácter de pacientes crónicos con internación domiciliaria, incorporándolos en los planes de vivienda que se ejecuten con los fondos del FONAVI.

Objetivos Específicos:

• • Prever la asignación del 4 % del cupo de adjudicación de viviendas asignadas a pacientes crónicos discapacitados electrodependientes.

• • Cada provincia evaluara la criticidad del paciente electrodependiente con discapacidad, a fin de garantizar su inscripción en el FONAVI.

• • Dotar a las viviendas destinadas a EUs de las condiciones ambientales adecuadas, confort, accesibilidad y de los sistemas de instalaciones, mecánicas, eléctricas y de acondicionamiento climático (frio/calor).

• • Prever dentro del conjunto habitacional la posibilidad de disponer de un puesto sanitario de atención primaria de la salud.

Introducción:

La Fundación Emperador, cuyo objetivo estatutario es propender a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, y especialmente aquellas en condición de electrodependientes, y constituyéndonos como garantes y veedores del cumplimiento de sus derechos inalienables expone lo siguiente:

La Ley 27.351, en su artículo 1, denomina “electrodependientes por cuestiones de salud a aquellas personas que requieran de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescrito por un médico matriculado y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud.”

Los/as niños/as, jóvenes y adultos en condición de electrodependientes, en muchos casos deben ser asistidos con el servicio de internación domiciliaria, muchos/as no deambulan, no controlan esfínteres, utilizan ventilación no invasiva (VNI); oxígeno terapia, bomba de alimentación, aspiradores, auxiliares de tos, descansan en camas ortopédicas y colchones antiescaras (porque muchos permanecen varias horas acostado/a, otros/as se encuentran las 24 horas), están traqueostomizados, con gastrostomías, monitoreados en sus signos vitales en forma constantes y/o permanente.

El ambiente donde habitan las/os pacientes ED, deben reunir indiscutiblemente las condiciones de bioseguridad que revisten las terapias intensivas de cualquier efector de salud.

Situación Actual:

La Organización Mundial de la Salud, en el 2011, en su Informe mundial sobre la discapacidad, observa que nos encontramos con estimaciones más elevadas de prevalencia. Textualmente expresa:

“Se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad; o sea, alrededor del 15% de la población mundial (según las estimaciones sobre de la población mundial en 2010). Esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organización Mundial de la Salud, correspondientes a los años 1970, que eran de aproximadamente un 10%.”

Esto refiere claramente que va en aumento su índice de prevalencia.

Los datos poblacionales de la última encuesta de hogares del INDEC EL Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2010., también muestran el incremento de familias con al menos un miembro con discapacidad.

El RECS, ( Registro Nacional de Electrodependientes por Cuestiones de Salud), ratiica y evidencia el ascenso paulatino en esta población.

El diseño de las políticas públicas, debe concebir un espíritu dinámico, y ser representativo de la población destinataria para que albergue intrínsecamente un carácter de política inclusiva.

Si bien existe por ley un porcentaje de viviendas destinadas a las personas con discapacidad, la necesidad actual habitacional de esta población, y en especial de los/as pacientes electrodependientes, sobrepasa ampliamente lo que este porcentaje ofrece, quedando harto insuficiente y tornándose discriminatorio, ya que no alcanza a cubrir las demandas actuales.

La realidad situacional de los pacientes con E.D, es extremadamente más delicada, por lo cual merecen ser evaluadas, y ponderadas de manera independiente, ya que revisten un alto riesgo de vida.

El trabajo empírico cotidiano, con las personas electrodependientes (ED), nos muestra la gravedad situacional y habitacional en las que se encuentran muchas familias electrodependientes.

La indefensión marcada por su estado de híper vulnerabilidad, en las múltiples dimensiones; (patologías crónicas, enfermedades evolutivas y no evolutivas, condiciones insalubres de hábitat, condiciones inadecuadas de las estructuras edilicias, sin conexiones seguras en el tendido eléctrico dentro y fuera del hogar, aislamiento social, pobreza, hacinamiento, falta de condiciones de bioseguridad, sin servicios de agua potable y gas natural, contaminación ambiental, falta de insumos, falta de servicios básicos y de higiene comunitaria…), evidencian esta trágica y desesperante realidad que nos motivan para acercarles este proyecto de ley

Considerando además las dificultades económicas en la que se encuentran hoy en día las familias con pacientes ED, un gran porcentaje de las mismas, no poseen trabajo formal, ni ingresos suficientes para solventar no solo los gastos aparejados a la condición de salud, sino que tampoco pueden cubrir sus necesidades básicas de alimentación. Todo esto repercutiendo obviamente en desmedro de la calidad de vida del paciente con ED.

La Organización Mundial de la Salud, (2011), en el Informe mundial sobre la discapacidad:

“las personas con discapacidad presentan tasas más altas de pobreza que las personas sin discapacidad. En promedio, las personas con discapacidad y las familias con un miembro con discapacidad tienen mayores tasas de privaciones -como inseguridad alimentaria, condiciones deficientes de vivienda, falta de acceso a agua potable y salubridad, y acceso deficiente a atención de salud y poseen menos bienes que las personas y familias sin una discapacidad”

Estas variables contextuales en las que se encuentran sumergidas muchas de las familias de ED, y la dificultad de las mismas para superar y modificar esa realidad adversa por sí solas, (sin auxilio del Estado, o de las Organizaciones de la Sociedad Civil), resulta francamente imposible.

Las familias ED, deben obtener la calidad de vida que por derecho le corresponden. Esto constituye el motor que nos impulsa para vehiculizar la materialización de este proyecto.

De acuerdo a lo anteriormente expuesto, y frente a la premura de la dramática situación descripta; les solicitamos puedan considerar la gravedad de la misma y arbitren los medios legales oportunos y pertinentes para que estas familias sean incorporadas en un cupo especial de adjudicación

La ley 26.186, otorga la posibilidad de incrementar el porcentaje para la adjudicación de viviendas por el respectivo ente jurisdiccional.

La ampliación del actual porcentaje y la asignación de un cupo exclusivo para pacientes electrodependientes, daría respuesta a la problemática más acuciante, que es la falta de vivienda digna en esta población extremadamente vulnerable. Otorgando una mejor calidad de vida, y garantizando el derecho a la salud, desde su perspectiva integral.

Marco Normativo

El Derecho a la vivienda aparece recogido en el artículo 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948.

El artículo 11 del Pacto Internacional de Derecho Económicos, Sociales y Culturales, expresa: “Toda persona tiene el derecho a un nivel de vida adecuado para sí misma y para su familia, incluyendo alimentación, vestido y vivienda adecuadas y una mejora continuada de las condiciones de existencia, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios…”

De conformidad con el párrafo 1 del artículo 11 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Comité Derechos Sociales Naciones Unidas reconoce de este modo, el derecho humano a una vivienda adecuada, cobrando una importancia fundamental para el disfrute de todos los derechos económicos, sociales y culturales

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Anexo I. En el Preámbulo expresa textual:

“ t) Destacando el hecho de que la mayoría de las personas con discapacidad viven en condiciones de pobreza y reconociendo, a este respecto, la necesidad fundamental de mitigar los efectos negativos de la pobreza en las personas con discapacidad,”

La Ley N° 26.378, en el Artículo 4, en el apartado de Obligaciones generales nos dice:

“Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad.... A tal fin, los Estados Partes se comprometen a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención;

c) Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad…”

En el Artículo 25, donde refiere específicamente al área salud nos dice:

“Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes…”

En su Artículo 28, en Nivel de vida adecuado y protección social expresa:

1 “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida…”

2. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la protección social y a gozar de ese derecho sin discriminación por motivos de discapacidad, y adoptarán las medidas pertinentes para proteger y promover el ejercicio de ese derecho, entre ellas: a) Asegurar el acceso en condiciones de igualdad de las personas con discapacidad a servicios de agua potable y su acceso a servicios, dispositivos y asistencia de otra índole adecuados….”

c) Asegurar el acceso de las personas con discapacidad y de sus familias que vivan en situaciones de pobreza a asistencia del Estado.

d) Asegurar el acceso de las personas con discapacidad a programas de vivienda pública;”

Consideramos que las obligaciones contraídas por los Estados, “incluyen tanto lo que cabe denominar obligaciones de comportamiento (adoptar medidas oportunas para hacer efectivos los derechos reconocidos), como obligaciones de resultado”.

Requerimientos de Infraestructura:

• • La vivienda destinada a pacientes electrodependientes deberán responder a todos los requerimientos de accesibilidad arquitectónica, diseñadas en un solo nivel, salvando las diferencias de nivel en caso de existir con el uso de rampas, pasamanos de apoyo y la instalación de un sanitario para discapacitados.

• • El cuarto destinado a la Internación domiciliaria del paciente electrodependientes, deberá contemplar los siguientes requerimientos:

1. 1. El cuarto deberá tener amplios aventanamientos que visualicen a un patio interno, con iluminación natural, con la finalidad de mantener la conciencia témporo/espacial del paciente electrodependiente, sobre todo si el paciente es cuadripléjico y no puede ser movilizado de su habitación.

1. 1. La habitación deberá disponer de un área de trabajo para la enfermera o cuidadora con los correspondientes sectores de trabajo limpio y sucio, deberá esta próxima al sanitario.

1. 1. Con respecto a las instalaciones mecánicas, se deberá contemplar un espacio destinado al guardado de sillas de ruedas, andadores, y grúas de bipedestación y de traslado de pacientes sean estas móviles o fijadas al techo a través de rieles.

• • Se deberá también disponer de un sector externo al cuarto del paciente para la colocación de un grupo electrógeno de aproximadamente 6 KVA, el mismo deberá estar conectado al circuito del cuarto del paciente electrodependiente.

• • Con respecto a la Instalación Eléctrica, se deberá instalar un circuito diferenciado al resto de la casa, ya que el circuito eléctrico de la habitación del paciente electrodependiente solo debe ser exclusivo para los equipos médicos, sean de soporte de vida o de calidad de vida, por lo que estarán conectados al grupo electrógeno y también a una UPS.

• • Dado que usualmente se requiere la utilización de tubos de oxigeno se debe considerar un espacio para la colocación del tubo de oxígeno.

• • La habitación o cuarto destinado al paciente electrodependientes deberá ser de aproximadamente 12 m², ya que deberá contemplarse el mobiliario estándar más el equipamiento médico de uso (bombas de alimentación enteral o parenteral, concentrador de oxígeno, respirador portátil, humificadores, entre otros).

• • Óptimo condicionamiento ambiental del cuarto del paciente, ya que deberá disponer de una correcta ventilación y asoleamiento como así también la aislación térmica y acústica adecuada.

El Senado y Cámara de Diputados...

ARTICULO 1º: Modifíquese el inc. e) del artículo 12 de la Ley Nº 24.464, texto según art. 1 Ley 26.182 por el siguiente:

Inciso e) Definir criterios indicativos de selección de adjudicatarios de viviendas construidas o créditos otorgados con fondos del FONAVI.

El Consejo Nacional de la Vivienda establecerá un cupo preferente del 10% en cada uno de los planes de adjudicación o mejoramiento de viviendas que se ejecuten con el fondo del FONAVI, destinado a personas con discapacidad o familias en las que al menos uno de los integrantes sea una persona con discapacidad, asignando el 4% en carácter exclusivo a pacientes crónicos en condiciones de electrodependencia.

Para acceder a los beneficios establecidos en el cupo se deberá cumplir con los siguientes requisitos:

I. Acreditación de la discapacidad permanente del solicitante o del miembro del grupo familiar, de acuerdo con el artículo 3º de la Ley Nº 22.431.

II. En el caso de que el solicitante no fuere una persona con discapacidad, acreditación del vínculo de parentesco, sólo podrá acceder al beneficio aquél que sea ascendiente, descendiente o pariente por afinidad hasta el segundo grado respecto de la persona con discapacidad y que conviva con ésta.

III. En caso de solicitarse la adjudicación de una vivienda, los parientes definidos en el punto anterior, que convivan con la persona con discapacidad, deberán acreditar que no poseen ningún otro inmueble.

El inmueble a adjudicar, en su caso, deberá ser habilitado efectivamente por la persona con discapacidad, siendo de aplicación al respecto lo establecido por el artículo 14 de la Ley Nº 21.581. La escritura traslativa de dominio de la vivienda adjudicada por este cupo deberá consignar la constitución de un usufructo vitalicio a favor de la persona con discapacidad, bajo pena de nulidad.

Los entes jurisdiccionales dictarán las normas que sean necesarias a los efectos de adaptar las viviendas a adjudicar o mejorar, a los criterios establecidos en los artículos 21 y 28 de la Ley Nº 22.431.

El cupo del 10% podrá ser incrementado por el respectivo ente jurisdiccional, pero no podrá ser disminuido respecto de un plan en particular, si existieren solicitantes que cumplieren los requisitos.

ARTICULO 2º — Comuníquese al Poder Ejecutivo

AUTORES: Miembros fundadores:

EQUIPO INTERDISCIPLINARIO:

Psicóloga. Téc. Sup. en Familia y Niñez Rosana Balsamello

Arquitecta: Maruja Rojas