Fundación Emperador

CONDICIÓN ACTUAL: Se presentó en septiembre del 2022 para su revisión a senador provincial

FINANCIAMIENTO: se solicitará al gobierno nacional, provincial y municipal.

PRESUPUESTO: sin cuantificar

OBJETIVO GENERAL:

Establecer la gratuidad de los servicios vitales del agua potable y gas natural, destinados a pacientes en condiciones de Servicios Electro- Dependientes por cuestiones de salud (SEDE), o familias en las que al menos uno de sus integrantes sea una persona en condición de electrodependiente.

Introducción:

La Fundación Emperador, cuyo objetivo estatutario es propender a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, y especialmente aquellas en condición de electrodependientes, y constituyéndonos como garantes y veedores del cumplimiento de sus derechos inalienables expone lo siguiente:

La Ley 27.351, en su artículo 1, denomina “electrodependientes por cuestiones de salud a aquellas personas que requieran de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescrito por un médico matriculado y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud.”

Los/as niños/as, jóvenes y adultos en condición de electrodependientes, en muchos casos deben ser asistidos con el servicio de internación domiciliaria, no deambulan, no controlan esfínteres, utilizan ventilación no invasiva (VNI); oxígeno terapia, bomba de alimentación, aspiradores, auxiliares de tos, descansan en camas ortopédicas y colchones antiescaras (porque muchos permanecen varias horas acostado/a, otros/as se encuentran las 24 horas), están traqueostomizados, con gastrostomías, monitoreados en sus signos vitales en forma constantes y/o permanente.

La forma en que nos expresamos define y difunde maneras de ver el mundo y de entender a las personas. Esto tiene consecuencias en el respeto de los derechos de esas personas, por eso es de vital importancia expresarnos correctamente.

El lenguaje no es neutral e influye sobre la manera de percibir y relacionarnos con las personas, con los problemas y las vivencias de los mismos.

Con el lenguaje se puede determinar la inclusión-exclusión de un individuo en la sociedad y su pertenencia como ciudadano de pleno derecho en la misma.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, distingue y enumera 9 amplios dominios del funcionamiento que pueden verse afectados:

• • Aprender y aplicar conocimiento

• • Concretar tareas y demandas generales

• • Comunicarse

• • Moverse

• • Cuidarse a sí mismo

• • Vida doméstica

• • Interactuar y relacionarse socialmente

• • Desarrollarse en otras áreas importantes de la vida

• • Participar en la vida de la comunidad, social y cívica.

Situación Actual:

Observamos que las personas en condición de electrodependiente se ven afectadas en la mayoría de estas áreas, encontrándose en una situación de múltiples dependencias frente a una gran diversidad de servicios ( por ej. de enfermería, asistencia domiciliaria, médica, terapéutica, medicinales…) para lograr sobrevivir.

La energía eléctrica le es indispensable pero no suficiente para vivir. Las personas en condición de electrodependientes, tampoco pueden vivir sin los otros servicios vitales básicos de agua corriente y sin gas natural. Debemos consensuar de forma urgente, y acuñar un término más integral que refiera a esta pluri-dependencia.

El agua y el gas, son servicios también insustituibles para higienizar, esterilizar insumos y calefaccionar el hogar; muchos de estos pacientes no regulan correctamente su temperatura corporal, sufriendo sofocos y temblores en temperaturas primaverales.

A esta altura de nuestra descripción, referirse a la electrodepencia, en estos pacientes es tener una mirada sesgada, fragmentada y no representativa de sus problemáticas.

Creemos oportuno reemplazar el uso del término “personas en condición de electrodependiente (ED)”, por el concepto “personas en condición de servicios-dependiente, (SEDE)”. El mismo se constituye desde una lógica más fehaciente y representativa de nuestro diario vivir, ya que alude directamente a la MULTIDEPENDENCIA en la que se hallan sujetos estas personas/pacientes.

Pensamos este concepto no sólo desde el modelo médico, (donde se ponía como eje principal las patologías), sino también desde un paradigma bio-psico-social y un modelo inclusivo de derechos humanos.

La concientización social sobre nuestras necesidades posibilitará una valoración más pertinente y oportuna de nuestras demandas.

Nuestro trabajo empírico cotidiano, con las personas servicio-dependientes (SEDE), nos muestra la gravedad situacional y habitacional en las que se encuentran muchas familias electrodependientes.

La indefensión marcada por las vulnerabilidades acumuladas, en sus múltiples dimensiones; ( patologías crónicas, enfermedades evolutivas y no evolutivas, condiciones insalubres de hábitat, condiciones inadecuadas de las estructuras edilicias, desamparo familiar, aislamiento social, pobreza, hacinamiento, inseguridad, contaminación ambiental, subempleo y desempleo de sus cuidadores, (muchos/as padres y madres no tiene servicio de enfermería, ni de asistentes domiciliarios, ni acompañantes terapéuticos, viéndose imposibilitados de buscar trabajo y aumentar sus ingresos.) , la falta de servicios vitales básicos, conexiones de agua improvisadas , insalubres y antihigiénicas…), nos motivan para acercarle este pedido.

De acuerdo a lo anteriormente expuesto, y frente a la premura de la dramática situación descripta; ya que revisten un alto riesgo de vida, le solicitamos puedan considerar la gravedad de la misma y arbitren los medios legales oportunos y pertinentes para que estas familias puedan gozar del acceso gratuito de los servicios vitales básicos del agua potable y el gas natural.

Otorgar la gratuidad de los servicios vitales a familias servicios- dependientes (SEDE), posibilitaría visibilizar y dar respuestas a una de las problemáticas más acuciantes, que es la dificultad del pago de los servicios básicos en esta población extremadamente vulnerable. Evitando de esta manera interrupciones de los mismos por falta de pago, y la vulneración de sus derechos a la salud, la protección social, y a los derechos humanos.

Marco Normativo:

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Anexo I. En el Preámbulo expresa textual:

“ t) Destacando el hecho de que la mayoría de las personas con discapacidad viven en condiciones de pobreza y reconociendo, a este respecto, la necesidad fundamental de mitigar los efectos negativos de la pobreza en las personas con discapacidad,”

En el Artículo 4, en el apartado de Obligaciones generales nos dice:

“Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad.... A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:

a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención;

c) Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad…”

Hoy ya nadie duda de que el derecho a la salud tiene rango constitucional: tal resulta del art. 42 de la Carta Fundamental, y de los arts. 3, y 22 de la a saber, "Declaración Universal de Derechos Humanos", adoptada por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas en su Res. 217 A (III), del 10/12/48; de los arts. 4, 5, 11 y concs. de la "Declaración Americana sobre Derechos Humanos" (Pacto de San José de Costa Rica), aprobada por la ley Nº 23.054; del art. 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (ONU, Nueva York, 19.12.66) en otros..

En la Ley 26.768, en su Artículo 25, donde refiere al área salud nos dice:

“Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes…”

En su Artículo 28, en Nivel de vida adecuado y protección social expresa:

1.” Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida, y adoptarán las medidas pertinentes para salvaguardar y promover el ejercicio de este derecho sin discriminación por motivos de discapacidad.

2. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la protección social y a gozar de ese derecho sin discriminación por motivos de discapacidad, y adoptarán las medidas pertinentes para proteger y promover el ejercicio de ese derecho, entre ellas:

a) Asegurar el acceso en condiciones de igualdad de las personas con discapacidad a servicios de agua potable y su acceso a servicios, dispositivos y asistencia de otra índole adecuados….”

c) Asegurar el acceso de las personas con discapacidad y de sus familias que vivan en situaciones de pobreza a la asistencia del Estado.

En el artículo 51, del nuevo Código Civil, nos dice;

“Inviolabilidad de la persona humana. La persona humana es inviolable y en cualquier circunstancia tiene derecho al reconocimiento y respeto de su dignidad”.

Este artículo, declara el respeto y reconocimiento de la dignidad. Parte de que la persona debe y merece ser respetada, por el solo hecho de su existencia individual y por ende que el estado tutele su dignidad. La dignidad como sustrato y fundamento en los que se asientan y en la cual derivan todos los derechos humanos.

Con respecto al servicio de energía eléctrica, la Declaración del Encuentro Internacional por el Derecho a la Energía (Mar del Plata, 11 de octubre del 2014) declaró rotundamente: ―”la energía es un derecho humano, no una mercancía”

En el decreto reglamentario N°1678, de la Ley 13.811 sancionada en la provincia de Santa Fe, en relación a las personas electrodependientes expresa:

… “Cumplimentados los requisitos exigidos por la normativa, al Usuario Electrodependiente por Cuestiones de Salud (UED) se le otorgará la gratuidad de la tarifa para uso residencial. El régimen tarifario especial gratuito y la eximición del cargo por conexión se mantendrá a quienes se encuentren inscriptos en los registros especiales …”

Con respeto al servicio de agua potable, el 28 de julio de 2010, a través de la Resolución 64/2922, la Asamblea General de las Naciones Unidas reconoció explícitamente el derecho humano al agua y al saneamiento, reafirmando que son esenciales para la realización de todos los restantes derechos humanos: se impone entonces un suministro de agua potable y saneamiento saludable, limpio, accesible y asequible para todos.

En la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, etc., incorporados todos a la Constitución Nacional (art. 75, inc. 22), refieren sobre lo expuesto.

La Observación General N° 14, del 11 de agosto de 2000, (apartado 8 del Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales), que no sólo reconoce el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, sino que abarca aquéllas condiciones socioeconómicas que posibilitan llevar una vida sana, orientando al “ acceso a agua limpia potable, condiciones sanitarias adecuadas”, entre otras.

A su vez, en noviembre de 2002, el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales adoptó la Observación General nº 15 sobre el derecho al agua. Su artículo I.1 establece que: "El derecho humano al agua es indispensable para una vida humana digna". La Observación nº 15 también define el derecho al agua como el de cada uno a disponer de agua suficiente, saludable, aceptable, físicamente accesible y asequible para su uso personal y doméstico.

La importancia de la observación general radica asimismo en que proporciona a la sociedad civil un instrumento que responsabiliza a los gobiernos de la garantía del acceso equitativo al agua.

También proporciona un marco para prestar ayuda a los gobiernos en la formulación de políticas y estrategias eficaces que produzcan beneficios reales para la salud y la sociedad. Un aspecto importante de su valor es que sitúa en primer plano a las personas más perjudicadas, en particular los pobres y los vulnerables, y centra en ellos las actividades.

El agua y el saneamiento inadecuados son causas principales de enfermedades de toda índole, que en pacientes serviciosdependientes se transforman en mortales.

Se calcula que casi un tercio de la carga mundial de morbilidad (para todas las edades) puede atribuirse a los factores de riesgo ambientales.

Con respecto al gas natural observamos que en otros países, por ejemplo el primer presidente de Turkmenistán tras la independencia en 1991, Saparmurat Niyazov, definió su período al frente del país como la “Edad de Oro”.

Durante más de 24 años hasta el año 2015, los hogares de esta antigua república soviética de 5.5 millones de habitantes contaban con suministros gratuitos de electricidad, agua potable y gas.

Este tipo de ayudas económicas son uno de los signos distintivos de este país centroasiático de mayoría musulmana.

En todo el territorio nacional de España, la Compañía Gasfriocalor, colabora estrechamente con la Empresa GasNatural Fenosa, para llevar a cabo sus instalaciones y puesta en marcha de forma completamente gratuita. Ofrecen la gratuidad del servicio de instalación, no solamente a usuarios de viviendas unifamiliares, sino también a locales comerciales.

La OIT; expresa que los servicios públicos de suministro (agua, electricidad y gas) son fundamentales y desempeñan un papel esencial en el desarrollo económico y social. Los servicios públicos de suministro de calidad son una condición “sine qua non” para la erradicación efectiva de la pobreza y para la protección de la salud de sus población.

“Los gobiernos son responsables en último término de asegurar el acceso fiable y universal a los servicios en unos marcos normativos que prevean la rendición de cuentas.”

Sabemos que la medición de la pobreza considera un carácter multidimensional.

Mediante el método de NBI (necesidades básicas insatisfechas) se pueden identificar al menos las siguientes necesidades: servicios de agua y drenaje; nivel educativo de los adultos y la asistencia escolar de los menores, electricidad, vivienda, mobiliario y equipamiento del hogar, y tiempo libre para recreación, información y cultura.

Un alto porcentaje de las familias con personas servicios- dependientes (SEDE), se encuentran con sus necesidades básicas insatisfechas.

Muchas familias con pacientes SEDE, no cuentan con ingresos suficientes para costear los servicios vitales básicos.

Si los hogares de las familias con pacientes servicios-dependientes (SEDE), se asemejan a las terapias intensivas de los efectores de salud…alguien podría concebir la idea de que éstas, desarrollen su trabajo y el cuidado de sus pacientes sin agua potable para higienizar las manos del personal asistencial, los instrumentos, utensilios, pacientes, mobiliarios, ambiente.., y sin gas natural para esterilizar o calefaccionar?.

La respuesta es rotundamente un no!. Entonces como seguimos actualmente manteniendo en riesgo a l@s pacientes (SEDE), con internaciones domiciliarias, de alta complejidad, y que por dificultades económicas no pueden abonar las tarifas de agua y gas, provocando las interrupciones de el/los suministros…

No se trata ya de tarifas sociales, ni de solicitudes especiales y renovables cada 6 meses, ni de tarifas de excepcionales por discapacidad, …se trata en estos casos especialísimos por su alta vulnerabilidad y riesgo de vida, los pacientes servicios-dependientes, (SEDE) de ratificar su obtención de los servicios vitales básicos como derecho humano, y asegurar su pleno goce a través de la gratuidad de los mismos.

En la Ley Nacional 27.351, de electrodependencia, se pudo lograr la gratuidad del servicio de energía eléctrica para los pacientes electrodependientes, buscamos extender con la misma lógicaargumental, este derecho a los otros servicios vitales básicos.

Consideramos que las obligaciones contraídas por los Estados, “incluyen tanto lo que cabe denominar obligaciones de comportamiento (adoptar medidas oportunas para hacer efectivos los derechos reconocidos), como obligaciones de resultado”.

Ese pedido de estrategia legislativa, formulada como una política adecuada a las necesidades especiales de esta población, tutela la dignidad de estas personas, ya que otorga y asegura una mejor calidad de vida.

En suma y en síntesis, para alcanzar las metas concretas en materia de derechos humanos, en esta población tan vulnerable de personas servicios-dependientes (SEDE), es que debe ser ley el presente pedido.

Solicitamos:

• • Denomínese servicios-dependiente por cuestiones de salud (SEDE); a las personas que por prescripción de médico matriculado, requieran además de la energía eléctrica, los servicios de agua potable y gas natural en forma constante, de calidad y en cantidades adecuadas para evitar más riesgos en su salud y asegurar una óptima calidad de vida.

• • Crear un Registro Especial de pacientes servicios-dependientes (SEDE) por cuestiones de salud. (RE.SEDE)

• • Aplicar la ley a todas las distribuidoras y cooperativas de agua potable y gas natural que se encuentren en todo el territorio nacional.

• • Garantizar el suministro constante, de calidad y en cantidades adecuadas, de agua potable y de gas natural, prohibiéndose bajo cualquier circunstancia la interrupción de los mismos.

• • Eximir el pago de las tarifas de agua potable y gas natural a la población de personas SEDE, y/o convivientes registrados como titulares de los servicios.

• • Identificar correctamente los medidores de los beneficiarios servicios-dependientes (SEDE) de gas natural y agua potable.

• • Garantizar la gratuidad en la conexión y la instalación fuera y dentro de los domicilios particulares de las personas SEDE, en los servicios del agua potable y gas natural.

• • Designar autoridades de aplicación.

• • Estipular un plazo de ejecución, consignando la prioridad en los casos que revisten mayor criticidad y riego de vida.

• • Invitar a las provincias y a CABA, a adherirse a la presente ley.

• • Consignar leyenda oportuna en las facturas de agua potable y gas natural, detallando el beneficio otorgado

Autores del proyecto: Fundadores. Rosana Balsamello y Fabián Fiori.