En el Día del Padre, celebran juntos los momentos vividos. Una oportunidad que les permite también reflexionar sobre el camino recorrido, los desafíos y la decisión de mirar siempre hacia adelante.
“El esfuerzo es grande pero el resultado formidable”. Con la mirada puesta en las necesidades de su familia y también en ayudar a otros, Fabián Fiori celebra su día junto a sus hijos Adriano, Ornella y Micaela. En este camino que emprendió junto a su esposa, reflexiona sobre los desafíos que debieron afrontar y la decisión de mirar siempre hacia adelante.
Su hijo Adriano tiene parálisis cerebral y desde hace dos años es electrodependiente. En esta lucha que enfrentan a diario en su casa, con un equipamiento similar al de una terapia intensiva, también aprendieron a disfrutar y valorar los buenos momentos.
“Esta realidad no te toca porque sos especial o estabas marcado, tampoco porque hiciste algo mal o bien. Ser guía, terapeuta, enfermero, abogado está muy bien pero no hay que olvidarse de disfrutar, reír y divertirse”. Y eso hace la familia Fiori cada vez que puede.
Este es el mensaje que intentan transmitir desde la fundación que crearon hace unos años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, sus familias y en especial de quienes son electrodependientes. “Primero aprendimos a absorber el impacto y cuando hicimos el callo donde estaba esa herida, empezamos a buscar a otros que estaban atravesando lo mismo para darles una mano”, relata el padre.
Nunca podrá olvidar cuando el año pasado para esta fecha un apagón dejó sin luz a todo el país. “No paraba de sonar mi celular y todavía me quita el sueño pensar que en cualquier lugar de la provincia alguien se quede sin luz para asistir a su hijo”. En la provincia de Santa Fe existen mil familias electrodependientes y de las cuales 320 son de Rosario.
Contener y acompañar
Junto a Rosana Balsamello, su compañera desde hace más de treinta años festejan cada logro de Adriano, “yo tiro para adelante pero ella coloca el andamiaje. Es muy difícil para una persona sola sobrellevar esta situación, cambiar y bañar a un chico con discapacidad o aprender a colocar una remera a través de los cables del respirador”, admite Fiori.
Cuenta también que en estos años lograron conformar un grupo terapéutico para trabajar en red a través de WhatsApp. También aprenderieron a convivir con esta familia ampliada que son las enfermeras, fonoaudiólogos, kinesiólogos, médicos y neumonólogos”, explica.
Foto Juan José García. Tras su incansable lucha y denuncia en los medios de comunicación lograron que se sancione la ley de Electrodependientes en la provincia, que garantiza el suministro y servicio gratuito de energía para todas las familias.
Otra mirada sobre la discapacidad
En la familia, todos se comunican muy bien con Adriano, “son miradas que lo dicen todo, sonidos que se decodifican perfectamente”, cuenta con emoción su papá. Desde niño, Fiori se vinculó con la discapacidad. Su abuelo tenía la misma enfermedad que el negro Fontanarrosa (esclerosis lateral amiotrófica), y entre otras cosas, tomaba con cierta naturalidad que algunas personas no caminaran.
Luego en su adolescencia, conoció a un grupo autodenominado “rengos”, personas con distintas discapacidades. “Me enseñaron a reír y ver otra cara de la discapacidad, y no a la persona con una silla y tapada con una frazada. Muchas veces pienso que todos estos encuentros que tuve en mi vida, me estaban preparando para ésto”.
Sin embargo, el impacto y la angustia al recibir el diagnóstico siempre es duro para una familia. “Te mandan a tu casa con un chico enchufado a un montón de aparatos y no sabés qué hacer. Además los médicos no siempre tienen tiempo de explicar lo que pasa”, continúa.
En esta realidad que comparten con otros padres y madres, siempre citan una metáfora que refleja muy bien cómo debieron adaptarse. “Una familia que espera el nacimiento de su bebé, prepara su vida y equipaje para hacer un viaje a la playa. Pero en medio de la ruta, cuando ese bebé está por venir al mundo hay un desvío y lo llevan a la montaña con la ropa de playa. Si aprendés a sobrevivir en este lugar y llegás a un punto donde empezás a disfrutar de estar en la montaña, también estás preparado para guiar a las otras familias”.
Fundación Emperador
“Alguna vez una amiga me preguntó si todo lo que había aprendido respecto de mi hijo me lo pensaba guardar, y me dejó pensando. No es un conocimiento que se pueda guardar en una valija para usar cuando se necesite sino que tiene que estar a disposición de todos los papás y mamás, y en eso estamos”, afirma el padre de familia.
La Fundación Emperador lleva ese nombre por Adriano, un apodo que le puso su familia desde chico. “Lo llamamos así porque hacemos lo que él quiere, cuando y dónde quiere. Somos como su séquito y le entregamos el poder”, cuenta con gracia Fiori.
En esta iniciativa de ayudar a otros y bajo el lema “todos somos discapacitados”, empezaron con una página en Facebook de la mano de la actriz Inés Estévez, madrina de la fundación. A finales del 2018 obtuvieron la personería jurídica.
El proyecto de la fundación es disponer de un espacio físico propio que le permita tener una habitación para enseñar a padres y madres, por ejemplo a cambiar un pañal entre tubos y cables. “No se trata solo de brindar el conocimiento que necesitan sino de ayudarlos a transitar ese tiempo y prepararlos para atender a su hijo o hija con discapacidad. Esta es hoy la mayor dificultad que atraviesan las familias”, reflexiona Fabián Fiori.
