En los inicios de nuestra Fundación, nuestro primer objetivo institucional y gran anhelo, era decorar las habitaciones de los niñ@s y adolescentes, para quitarles ese aspecto de terapia intensiva, con personajes de dibujos animados, héroes de películas o de símbolos referentes a pasiones inexplicables, como la que tiene mi hijo Adriano, con el Club de futbol Rosario Central. Él tiene toda su habitación pintada de azul y amarillo, y sus equipos de electromedicina se encuentran también tuniados con sus colores amados. Buscábamos replicar esa actividad creativa en los hogares de otr@s jóvenes.
Si bien esa era nuestra primigenia idea de trabajo con la fundación, la empiria con su dura realidad, nos mostró que muchas familias se encontraban con otros problemas de extrema urgencia y que necesitaban una solución perentoria. En ese entonces, cursando el 2018, la mayoría de las familias se encontraban complicadísimas económicamente, y con el descomunal aumento de las tarifas de energía eléctrica, sin poder costear ese servicio, y con un miedo atroz a su interrupción. En esos tiempos había una gran desinformación frente a los derechos de las personas con ED.
Al avanzar e interiorizarnos de las distintas situaciones, nos atropellaron una multiplicidad de otros problemas. Aparecían inconvenientes recurrentes habitacionales, económicos, laborales, emocionales, legales, administrativos, de orientación, de falta capacitación, de esparcimiento y fue entonces que iniciamos proyectos y actividades tratando de satisfacer esas necesidades básicas urgentes que no toleraban más dilaciones.
Ante la irremplazable urgencia del ED, de tener un suministro constante y con valores de tensión adecuados de energía eléctrica, decidimos promover y acompañamos un marco legal para las personas electrodependientes, hasta entonces inexistente en nuestra provincia.
De la protesta a la propuesta
Esta Fundación nace con los deseos de formalizar, y multiplicar lo que veníamos haciendo desde el 2017 en las redes sociales. A través de la creación de distintas páginas ( “#somxs todxs discapacitados”, “Sportivo Emperador Adriano”, y “electrodependientes de la provincia de Santa Fe”), empezamos a interactuar y vincularnos con otras familias que convivían con realidades semejantes a la nuestra.
Así surgió, como una suerte de pasamanos de insumos, medicamentos, alimentos, aparatos y ortesis de nuestr@s hij@s y familiares con discapacidad y electrodependientes, a personas que lo necesitaban.
- La necesidad de encontrar respuestas perentorias a las distintas demandas nuestr@s hij@s y familiares;
- La dificultad de los tiempos dilatorios y los enredos burocráticos de las obras sociales;
- La carencia económica de las familias tras la poda de las pensiones por discapacidad
- La imposibilidad de pagar las tarifas de luz en los hogares donde habita un electrodependiente;
- El recorte del presupuesto nacional para las obras sociales que reducen los servicios asistenciales, de medicamentos y terapéuticos;
- La eternización en la resolución de las medidas cautelares, amparos, la ansiedad y la angustia de la espera;
- La incertidumbre de la “no certeza” de conseguir lo que necesitamos para ayer,
La sensación de impotencia y de no querer ni poder quedarnos con los brazos cruzados pasivos y en pausa…A la espera, a la espera, de lo que otros deciden por nosotr@s, o pretenden y se atreven a decidir de lo que es necesario o no para la calidad de vida de nuestrqs hij@s; a la eterna espera… ¿de que nos sigan arrebatando derechos??
Ante todo eso nos preguntamos: hasta cuando? ¿qué diferencia hay entre defender los derechos de nuestro hijo Adriano y defender los derechos de tod@s? Si al fin y al cabo tod@s tienen comunes denominadores.
La Fundación Emperador, nace de las necesidades insatisfechas, del deseo del “estar bien”, y de multiplicar ACCIONES. Esta fundación es el resultado de la necesidad de encontrar respuestas colectivas a las distintas demandas individuales de nuestro hijo.
Por algo y por mucho de esto, es que decidimos organizarnos como una OSC, así contar con recursos humanos y económicos para solventar aquellos gastos de much@s familias que no pueden esperar un minuto más, para recibir lo que necesitan. Una Fundación que posibilite a las familias decidir y elegir lo que le es urgente y/o importante, ya que de ello depende la vida y la calidad de vida de nuestr@s familiares.
Es estar donde queremos estar, y sentimos que debemos estar, a la altura de las circunstancias, y el contexto histórico que nos toca atravesar, al lado de aquellos que más necesitan….unidos en amor y en lucha.
Porque el nombre emperador
Esta elección se fundamenta en honor a nuestro hijo Adriano Valentín Fiori, que conlleva desde su nacimiento encefalopatía crónica no evolutiva, comúnmente llamada “parálisis cerebral”. Adriano, desde niño, fue apodado por nosotros como “el Emperador”, ya que de “su decisión” dependía lo que podíamos o no hacer. Todas nuestras actividades, planes y o salidas, que nos proponíamos realizar con él, siempre debían estar sujetas a distintas variables, ( que de no ser tenidas en cuenta, podían ser perjudiciales para su salud.) Estas variables: climáticas, de salud, de horarios, de temperatura, condicionaban y determinaban nuestros movimientos cotidianos. Entonces, ante tantos intentos fallidos de salidas, nos acostumbramos, que en lugar de decir: “nos vemos si Dios quiere”, pasamos a decir, “ nos vemos, si el emperador así lo dispone”
