Marco teórico

La electrodependencia es una condición de ciertas personas que, por problemas de salud, deben permanecer conectadxs gran parte o prácticamente todo el día a ciertos equipos médicos que funcionan con electricidad. Su salud y condición de vida, depende del correcto funcionamiento de estos equipos.

La protección y la asistencia necesarias apuntan y se direccionan a la obtención de la calidad de vida de las personas ED.

Por calidad de vida entendemos que es un concepto complejo, multidimensional y de límites difusos. Pero que en juego de palabras simplemente implica tener una “vida de calidad”.

Si nos detenemos a pensar qué significa tener una vida plena o de calidad, podría ser difícil llegar a un acuerdo o establecer algo estándar. No obstante, sí se podría pensar una idea común. En general podríamos considerar que una vida de calidad probablemente fuera aquella en la que se “está a gusto y con las necesidades básicas cubiertas”.

En el caso de las personas con alguna discapacidad y/o en condición de electrodependencia podemos interpretar que la calidad de vida se complejiza en demasía.

Según el Modelo Multidimensional de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdura ( 2002/03), que actualmente cuenta con gran aceptación internacional, entendemos las dimensiones básicas de calidad de vida como “un conjunto de factores que componen el bienestar personal” y sus indicadores centrales como “percepciones, conductas o condiciones específicas de las dimensiones de calidad de vida que reflejan el bienestar de una persona” .

Categorizamos este concepto como “un estado deseado de bienestar personal” que:

  1. a) es multidimensional,
  2. b) tiene propiedades éticas (universales) y otras ligadas a la cultura,
  3. c) tiene componentes objetivos y subjetivos, y
  4. d) está influenciada por factores personales y ambientales.

Es decir, la multidimensionalidad del concepto abarca ocho dimensiones a tener en cuenta a la hora de trabajar con y para las personas con discapacidad:

  • Desarrollo personal (DP): posibilidad de adquirir nuevos conocimientos, habilidades y realizarse personalmente. Todo ello puede ser expresado por medio de la consecución de actividades funcionales en diferentes ambientes como son el hogar, el trabajo, el ocio y la educación.

El DP se mide con los siguientes indicadores:

.Limitaciones/Capacidades

.Acceso a nuevas tecnologías

.Oportunidades de aprendizaje

.Habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades)

.Habilidades funcionales (competencia personal, conducta adaptativa, comunicación)

  • Autodeterminación (AU): incluye la toma de decisiones, poder elegir sobre la vida, trabajo, amigxs, tiempo libre.

La AU es la posibilidad de decidir por sí mismx y tener oportunidad de elegir las cosas que quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar donde vive, las personas con las que está.

Los indicadores con los que se evalúa son:

.Metas y preferencias personales

.Decisiones

.Autonomía

.Elecciones

  • Relaciones interpersonales (RI): relacionada con la posibilidad de concretar vínculos sociales y afectivos con otras personas, tener amigxs, pareja, con compañerxs, vecinxs.

La RI se mide con los siguientes indicadores:

.Relaciones sociales

.Tener amigxs claramente identificadxs

.Relaciones familiares

.Contactos sociales positivos y gratificantes

.Relaciones de pareja

.Sexualidad

  • Inclusión social (IS): participar en las actividades del entorno como un miembrx más de la sociedad. Incluye dos dimensiones fundamentales: la primera es la calidad y la aptitud de las relaciones personales con la familia y con lxs amigxs; y la segunda es la relacionada con las actividades comunitarias emprendidas y con el nivel de aceptación y apoyo dado por la comunidad.

La IS es la posibilidad de ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembrx de la sociedad, sentirse integradx, contar con el apoyo de otras personas.

Está evaluada por los indicadores:

.Integración

.Participación

.Accesibilidad

.Apoyos

  • Derechos (DE): apunta a la igualdad y equidad entre las personas. Los derechos incluyen aspectos de ciudadanía, la oportunidad de participar en actividades cívicas y las responsabilidades cívicas frente a procesos judiciales, entre otros.

El DE es ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten igual, que respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos.

Los indicadores utilizados para evaluar esta dimensión son:

.Intimidad

.Respeto

.Conocimiento

.Ejercicio de derechos

  • Bienestar emocional (BE): abarca la satisfacción (con la familia, lxs amigxs, con las actividades), el estado mental, el concepto de sí mismx (autoestima, imagen del cuerpo), la vivencia religiosa, la seguridad, etc. Puede coincidir, en parte, con la búsqueda de la realización social y funcional. Hace referencia a sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso.

Se evalúa mediante los indicadores:

.Satisfacción

.Autoconcepto

.Ausencia de estrés o sentimientos negativos

  • Bienestar físico (BF): se centra en la buena salud, movilidad, estado físico, buenos hábitos de alimentación saludable y la seguridad personal.

Incluye los indicadores:

.Atención sanitaria

.Sueño

.Salud y sus alteraciones

.Actividades de la vida diaria

.Acceso a ayudas técnicas

.Alimentación

  • Bienestar material (BM): hace referencia tanto a aspectos puramente económicos, financieros y edilicios como a tener una vivienda, un trabajo adecuado, obra social. También a otros relacionados con la calidad ambiental, calidad de la vivienda, accesibilidad de ingreso/egreso, libre y cómoda deambulación dentro del hogar, seguridad, pertenencias, protección, servicios auxiliares de ayuda domiciliaria, equipamientos oportunos y pertinentes (médicos y asistenciales), insumos de higiene.

El BM habla de tener suficiente dinero para comprar lo que se necesita y se desea tener.

Los indicadores evaluados son:

.Vivienda

.Lugar de trabajo

.Salario (pensión, ingresos)

.Posesiones (bienes materiales)

.Ahorros (o posibilidad de acceder a caprichos)