Facilitar una comunicación fluida y empática entre las familias con personas electrodependientes(ED), y el personal de las distintas organizaciones gubernamentales/no gubernamentales que trabajan al servicio de la comunidad.
Personal de la E.P:E, Defensoría del Pueblo, Secretaría de Energía, Dirección Provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, Personal de las Obras Sociales Sindicales y Prepagas, Secretaría de Empresas y Servicios Públicos, Protección Civil, Centro de Emergencias 911.
Son muchas las ocasiones donde se crean tensiones y situaciones hostiles entre familiares de personas ED, y personal de las distintas dependencias del Estado.
La falta de información, y conocimiento de las multi-problemáticas que padecen las familias con personas ED, por parte del Personal de las distintas organizaciones gubernamentales que se encargan de atender, recibir, orientar y dar respuestas a las familias ed, conllevan a vivenciar a ambos actores circunstancias y momentos de malestar, y de mutuo destrato.
Estamos convencidos que informando y sensibilizando posibilitaremos un feed-back positivo entre ambos actores intervinientes, reduciendo los ruidos comunicacionales que obturan y tergiversan la comunicación.
La electrodependencia, es una condición de ciertas personas que, por problemas de salud, deben permanecer conectados gran parte o todo el día, a ciertos equipos médicos que funcionan con electricidad.
Su salud, condición y calidad de vida, depende no solamente del correcto funcionamiento de sus aparatos médicos, sino fundamentalmente de una atención y respuesta integral a las multidemandas que presentan cotidianamente el /la paciente y sus familias.
Brindar una protección, y asistencia integral a sus problemáticas implica apuntar y direccionar estrategias a la obtención de la calidad de vida de las personas aquí enunciadas.
Por calidad de vida, entendemos que es un concepto complejo, multidimensional y de límites difusos. Pero que en juego de palabras simplemente implica tener una “vida de calidad”.
Convencidos de lo que manifiesta en su Preámbulo, la Convención de los derechos de las personas con discapacidad y en especial en condición de electrodependencia, son sujetos con vulnerabilidades acumuladas; que es texto de ley el derecho que tiene la institución familia, a recibir protección de la Sociedad y del Estado.
Que las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para gozar de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones.
Tomando también en consideración lo expresado en la Ley N° 26.378, En su Artículo 8º, en lo referente a la Toma de conciencia:
1. “Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para:
a) Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas…”
-Fomentar actitudes receptivas respecto de los derechos de las personas con discapacidad;
-Promover percepciones positivas y una mayor conciencia social respecto de las personas con discapacidad,”
En la Ley 26.529, en el capítulo 1, de los Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud.
En su Artículo 2º —a) “Asistencia. El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido por los profesionales de la salud, sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición…”
b) “Trato digno y respetuoso. El paciente tiene el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes, le otorguen un trato digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o acompañantes”
Por todo lo anteriormente expuesto es que presentamos el siguiente proyecto.
Organigrama de exposición:
“Cierro los ojos y revivo el mismo pensamiento que inundaba mi cabeza cada vez que una autoridad o funcionario me preguntaba “dígame… ¿Qué necesita su hijo?”. En ese instante llegaba la respuesta. Lo que mi hijo necesita también lo necesitan los hijos de muchos otros. Hoy esa idea se convirtió en la matriz sagrada, en la estructura para comenzar (y terminar) todas las acciones que emprendemos. Pensando colectivamente y sumando voluntades, multiplicamos los resultados y hacemos del trabajo grupal un verdadero placer”.
“Sentí que tenía que hacer algo, que no me podía quedar de brazos cruzados, que había que estar a la altura de las circunstancias. En contextos de hostilidad el hombre en la evolución sobrevivió gracias a la capacidad de desarrollar lazos cooperativos y solidarios. Si estamos juntos en la dificultad, tenemos más posibilidades de obtener lo que necesitamos, de sentirnos acompañados en el camino y de fortalecer los lazos empáticos que favorecen el devenir de una sociedad más justa e integrada”.