Noticias/en los Medios

JUEVES 14:
Viaje al Hospital Garraham en Buenos Aires
Entrega de un concentrador de oxígeno en calidad de donación
Acompañamiento al grupo recientemente constituido»El corazón como bandera’ a concretar su primera acción

MARTES 12:
Viaje a Córdoba para trabajar con compañerxs referentes de la ley Nacional 27.351

𝐀𝐂𝐓𝐈𝐕𝐈𝐃𝐀𝐃𝐄𝐒 𝐑𝐄𝐀𝐋𝐈𝐙𝐀𝐃𝐀𝐒 𝐄𝐍 𝐄𝐋 𝐌𝐄𝐒 𝐃𝐄 OCTUBRE

VIERNES 8 – SÁBADO 9:
Participación de la fundación en el Seminario ‘Soberanía y derechos energéticos Rosario’
Exposición de recorrido realizado con la reglamentación de la ley 13.811
(organizó Patria Grande Rosario)

LUNES 21:
Viaje a Buenos Aires para trabajo con otrxs referentes de la ley 27.351

MARTES 15:
Reunión con laMinistra de Salud Andrea Uboldi
Abordaje sobre la necesidad de la fundación en permanente comuniación con los efectores de salud para acompañar a familiares de E.D.

JUEVES 10:
Presentación del M.U.C. (Movimiento Único Comunitario por nuestra salud). Una rede que tiene como objetivo difundir y garantizar el cumplimiento de los derechos de lxs pacientes
Compartimos nmuestra experiencia con otrxs OSC

JUEVES 4:
1era Jornada Provincial de Electrodependientes en la Sede de Gobierno (sala Rodolfo Walsh)
Recibimiento de distinción por parte del concejo deliberante
Temas abordados:
Fortalecimiento emocional de la familia
Derechos de lxs pacientes
Cuidados de internación
Protocolo de actuación

MIÉRCOLES 2:
Reunión en Defensoría del Pueblo

𝐀𝐂𝐓𝐈𝐕𝐈𝐃𝐀𝐃𝐄𝐒 𝐑𝐄𝐀𝐋𝐈𝐙𝐀𝐃𝐀𝐒 𝐄𝐍 𝐄𝐋 𝐌𝐄𝐒 𝐃𝐄 SEPTIEMBRE:

LUNES 30:
Reunión con nuevo director de Protección Civil.
Planificación de programas de capacitación

JUEVES 26:
Participamos en la marcha contra el ajuste en discapacidad frente al Monumento a la Bandera

LUNES 16 – VIERNES 20:
Realización de Feria Rosarina Solidaria con el fin de recaudar fondos para la fundación e informar a la sociedad de nuestro trabajo
Cierre de evento con el show musical de »José Luis Martin y los de siempre»

DOMINGO 15:
Cumplimos el sueño de adolescente electrodependiente de visitar la cancha de Central por primera vez en el clásico con Newell’s

VIERNES 13:
Recibimiento de jugadores de Central (Matías Caruzzo y Jeremías Ledesma) en la casa del Emperador Adriano

LUNES 9:
Realización de mesa N° 3 de trabajo en Defensoría del Pueblo con personal de la EPE, psicólogos del área de discapacidad de la UNR y miembros de la fundación

SÁBADO 7:
Cumplimos el sueño de electrodependientes (Ángel y Fernando) de conocer a sus ídolos del fútbol Rosario Central y Newell’s

VIERNES 6:
Reunión con la representante de de la comunidad del Hospital de Niños Zona Norte, Mónica Lenoci y la presidenta de la Vecinal Oeste, Vanesa Amato en el espacio P.E.P.E.
Temas tratados:
Trabajar coordinadamente la F.E. con el Hospital de Niños en los casos de E.D. que ingresen al hospital para incluirlos como miembros pertenecientes de la fundación
Acompañamiento de los familiares de E.D. en el momento de impacto del diagnóstico, durante el proceso de internación, hasta la internación domiciliaria
Planeamiento de reunión con distintas organizaciones sociales de las familias con personas con discapacidad para trabajar en forma sinérgica la ley del paciente (10/10)
Inclusión dentro del primer Congreso de E.D., disertación sobre la ley Nacional de los derechos del paciente N° 26.529, historia clínica y consentimiento informado promulgada el 19/11/2009

JUEVES 5:
Presidentes de la fundación participaron en taller de Traqueóstomos
Reunión en la E.P.E. con personal directivo de Rosario y videoconferencia con los de Santa Fe, con participación de los directivos de Protección Civil y del Ministerio de Salud de la provincia de Santa Fe
Organización del cronograma del Congreso

MARTES 3:
Reunión en plataforma Lavarden por pedido de cachets artístico para artísticas del 16 al 20 de septiembre
Reunión con Fernando Lerin por temas a tratar en el próximo encuentro en Defensoría del Pueblo con actores varios

LUNES 2:
Reunión con asesores de la concejala María Eugenia Schmuck por pedido de utilización del espacio público (plaza Pringles) y sonido para eventos
Reunión con asesores de del concejal Eduardo Toniolli para declarar de interés municipal el primer Congreso de Electrodependientes que se realizará el 4 de octubre del corriente año

𝐀𝐂𝐓𝐈𝐕𝐈𝐃𝐀𝐃𝐄𝐒 𝐑𝐄𝐀𝐋𝐈𝐙𝐀𝐃𝐀𝐒 𝐄𝐍 𝐄𝐋 𝐌𝐄𝐒 𝐃𝐄 AGOSTO:

VIERNES 30:
Reunión en espacio P.E.P.E. con representantes de las distintas ferias artesanales y miembros de la fundación
Tema tratado:
Organización para la feria solidaria de los días 16, 17, 18, 19 y 20 en beneficio a la fundación Emperador

MIÉRCOLES 29:
Reunión con la Senadora María Ángeles Sacnun
Temas tratados:
Cupo de vivienda para ED (adaptadas)
Solicitud a nivel nación de estructura edilicia para la Fundación
Proyecto RED (proyecto de solución integral a las familias de ED)
Necesidad de recategorización del término ED en SEDE (hogares de servicios dependientes)
Impulso de leyes a nivel nacional de gratuidad de servicios esenciales (agua y gas) para familias ED
Vinculación e interacción con la comisión del área salud dentro de Casa Patria (Referente Dr. Sebastián Torres)

MARTES 27:
Reunión en Gro. Baigorria con representantes de Defensa Civil y de la comisión de discapacidad de la Municipalidad
Temas tratados:
Registro de ED
Creación de ordenanza municipal
Invitación al Congreso
Cortes de luz – Protocolo de actuación

LUNES 26:
Reunión en Casa Patria con el asesor de la Senadora M. A. Sacnun y Lic. Cristian Recchio
Temas tratados:
Problemáticas ED
Solicitud de entrevista con la Senadora Sacnun

DOMINGO 25:
Entrega de un generador a nafta a Candelaria en calidad de donación
por parte de Erika Paola Lobos

VIERNES 24:
Realización del 4° curso de RCP Adaptado con 80 participantes organizada junto a Protección Civil

VIERNES 23:
Reunión en secretaría de seguridad comunitaria
Temas tratados:
Necesidad de un cupo de vivienda para paciente ED
Solicitud y programación de entrevista con secretario del gobernador

Recibimos una llamada de Hugo Rasetto (departamento Iriondo) de parte del senador Capiello sobre un problema de un electrodependiente de Salto Grande. SOLUCIONADO

JUEVES 22:
Primer reunión en Defensoría (mesa de trabajo 2)

MIÉRCOLES 21:
Reunión con droguería
Temas tratados:
Donación de insumos para electrodependientes
Internaciones domiciliarias

MARTES 20:
Reunión con Mónica Pesce por la jornada del 4 de octubre

LUNES 19:
Reunión de Defensoría del Pueblo con Fernanda Lerin para crear la mesa de trabajo 2 (plan de contingencia para hogares ED)

VIERNES 16:
Realización del 3° curso de RCP Adaptado en el subsuelo de Gobernación con más de 60 participantes (familiares de ED, estudiantes de A.T, kinesiólogos, T.O, estudiantes de medicina)
Agradecimientos:
Dr. Julio Gomez, pediatra terapista de internación domiciliaria. Nodo 4, Rosario
Protección Civil de la provincia de Santa Fe

MIÉRCOLES 14:
Reunión con empresa fabricante de grupos electrógenos de 30 KUA a 100 KUA sobre donaciones a familias EDReunión en facultad de medicina UNR con la rectora de la carrera de fonaudiología
Temas tratados:
Cursos de RCP Adaptado y presentación de la fundación a alumnxs
Conexión con extensiones universitarias para trabajo empírico del alumnado

Reunión en la UNR con Lilian Frankel (titular de la cátedra Patología y Terapéutica) y las docentes Marcela Stedutto, Natalia Losasso y Verónica Lavayen (formación docente)
Temas tratados:

Participación de alumnxs en cursos de RCP adaptado
Gestión universitaria, pasantía de los alumnxs en los domicilios de ED

VIERNES 9:
Reunión con la Ministra de Salud de Santa Fe Sra. Uboldi
Temas tratados:
Problemáticas ED
1° jornada de electrodependientes de Santa FeReunión con miembros y colaboradores de la fundación
Temas tratados:
Cursos de RCP Adaptado
Recolección de tapitas
Jornada y organización de ED

JUEVES 8:
Presentación Vivienda y Habitat. Solicitud de cupo exclusivo para ED
Asignación de vivienda

MIÉRCOLES 7:
Reunión con la Defensoría del Pueblo con Fernanda Lerin y Facundo Vidal Bals
Temas tratados:
Ley provincial del 2%

MARTES 6:
Viaje a Buenos Aires. Entrevista con el Dr. Jankelevich (gerente de Gestión Estratégica) y el Dr. Juan Pablo Denamiel (sub-gerente) de la S. S. Salud
Mesa de trabajo con la Asociación de ED de Córdoba y la R.E.D. Argentina de electrodependientes
Temas tratados:
Problemáticas de los ED
Unificación de los esfuerzos entre las distintas provincias (Bs As, Sta Fe y Córdoba)
Líneas de trabajo sinérgico

LUNES 5:
Reunión con E.P.E. (director de calle Oroño), Cristian Berrino y Verónica Geese
Temas tratados:
F.A.E. (Frente Alternativo de Energía)
Presupuesto 2020
Datos de electrodependientes
Jornada de ED del 4/10/2019

VIERNES 2:
Reunión con la presidenta de A.P.D.H.

JUEVES 1:
Reunión con la directora de T.O. de la facultad UNR (UNiversidad del gran Rosario)
Prácticas con alumnos en domicilios de P.E.D.
Planeamiento de la vehiculización del convenio con la Universidad

𝐀𝐂𝐓𝐈𝐕𝐈𝐃𝐀𝐃𝐄𝐒 𝐑𝐄𝐀𝐋𝐈𝐙𝐀𝐃𝐀𝐒 𝐄𝐍 𝐄𝐋 𝐌𝐄𝐒 𝐃𝐄 JULIO:

LUNES 29:
Reunión con el diputado Joaquín Blanco
Temas tratados:
Posibles locaciones para la Sede oficial de la Fundación
VIERNES 26:
Presenciamos dos jornadas de capacitación de Ambientes Seguros para electrodependientes (con especialización en RCP) organizado Protección Civil y Defensoría del Pueblo de la provincia de Santa Fe.

MIÉRCOLES 24:
Nota televisiva »Somos Rosario» conducida por Osvaldo Noval

Reunión con Verónica Geese, secretaria de energía de la provincia de Santa Fe

Temas tratados:
Compra de la F.A.E.
Presupuesto 2020
Gran evento de la fundación para principios de octubre

MIÉRCOLES 17:
Reunión con los miembros del Rotary Club de Bermúdez.Temas tratados:
Presentación de la fundación
Bolsa de Comercio (innovación social-presentación proyectos donación)
Banco de Alimentos
Exposición de nota formal a los municipios y a las EPE de las ciudades informando novedades.
Red barrial de vecinos solidarios con grupos electrógenos.
Entrega de Reconocimiento a Fabián Fiori por labor comunitaria.

(17/7): Encuentro en la Defensoría del Pueblo con Gabriel Zinzoni, Fernanda Lerin, Facundo Videl Vals y personal jerárquico de la EPE para comenzar a organizar una mesa de trabajo.

(17/7): Reunión con Pamela del colegio de T.O. informativa sobre las causas de »ambiente seguro» y la posibilidad de interactuar con sus profesionales.

LUNES 15:
Contacto con la fundación »Renzo Antonelli» a pedido de su presidenta Patricia Barrionuevo para gestionar sillas ortopédicas a un equipo de básquet.

VIERNES 12:
Conversación telefónica con Susana Rodriguez del R.E.C.S. explicativa sobre la plataforma T.A.D. (Trámites A Distancia) para gestionar desde la fundación , vía Internet, la inscripción de nuevxs electrodependientes.

LUNES 8:
Intervención en un corte de energía eléctrica, en Larrea 1900, registrada con el N° de reclamo 6469, para acercar un grupo electrógeno desde Protección Civil.

VIERNES 5:
Reunión con el Sr. Marcos Scajadillo, Antonio Moyano y Aldo Fabucci (personal jerárquico de protección civil de la provincia de Santa Fe)

Temas abordados:
Plan de contingencia y protocolo de actuación a nivel provincial.
Curso de capacitación a los familiares de electrodependientes, »ambiente seguro».
La Fundación Emperador se estableció como referente de lxs familiares ED de la provincia de Santa Fe, como intermediario directo con el área de Protección Civil.

MIÉRCOLES 3:
Nos reunimos con la Secretaria de Energía de la provincia, Verónica Gesse.

Temas tratados:
Necesidad del decreto reglamentario de la ley de lxs ED
Urgencia de instalaciones de fuentes alternativas de energía
Solicitud de un plan de contingencia y protocolo de actuación

También nos reunimos con la concejala electa Daniela León y abordamos las siguientes cuestiones:
Proyecto Libertad para Fernando
Evento solidario con la finalidad de recaudar fondos para la fundación
Microemprendimientos para familiares de ED

𝐀𝐂𝐓𝐈𝐕𝐈𝐃𝐀𝐃𝐄𝐒 𝐑𝐄𝐀𝐋𝐈𝐙𝐀𝐃𝐀𝐒 𝐄𝐍 𝐄𝐋 𝐌𝐄𝐒 𝐃𝐄 JUNIO

MIÉRCOLES 19:
Reunión en Buenos Aires con el Director Nacional de Inclusión Ivo Luzziani.

Temas tratados:
Problemáticas generales de lxs ED
Dificultades de las familias ED para generar ingresos
Presentación de proyecto R.E.D. (Referentes de Electro Dependientes)
Proyecto Libertad para Fernando
Presentación del plan inclusivo Academia de Independencia

VIERNES 28:
Reunión con el Defensor del pueblo de Santa Fe Lamberto Raul.

Temas tratados:
Realidad de familias de ED
Apagón 16/6 – Necesidad imperiosa de tener fuentes alternativas de energía
Requerimiento de la reglamentación de la Ley de ED por parte del gobernador
Creación del protocolo de actuación y plan de acción ante cortes prolongados de energía eléctrica

(Nota: el Dr. Lamberto ofrece el SUM para la capacitación de familiares de ED en casos de emergencia)

Nuestros Comienzos

Apagones y electrodependientes – Somos Noticias, Cablevisión – 31/07/2018

Adriano necesita de energía eléctrica para vivir – Diario El Ciudadano – 09/08/2018

Padres de pacientes electrodependientes piden a la EPE un plan de asistencia – Telefe Rosario – 15/08/2018

Móvil en vivo desde hogar de familia electrodependiente – Canal 3 de Rosario – 24/08/2018

Peligro de vida de los pacientes electrodependientes de la provincia de Santa Fe – Fútbol sin trampa, Telefe Rosario – 26/08/2018

Los Fiori: una de las 321 familias santafesinas electrodependientes – Con la Gente Noticias – 01/09/2018

Cuando un corte de luz puede costar la vida – Diario La Capital – 02/09/2018

Entrevista de Pablo Feldman a Fabián Fiori – Radioactividad, FM UNR – 19/10/2018

Si no hay luz, no hay vida – Sin Mordaza – 22/11/2018

Es ley en Santa Fe la gratui dad de servicios para lxs ED – La Capital – 22/11/2018

Aprobaron la ley que beneficia a lxs electrodependientes – El Ciudadano – 22/11/2018

Bitácora del espacio para electrodependientes de la provincia de Santa Fe – A.TRA.ES. – 28/11/2018

Santa Fe garantiza la luz a lxs electrodependientes – La Capital – 16/12/2018

La provincia beneficia a 500 electrodependientes con servicio gratuito – Noticias del Gobierno de Santa Fe – 17/12/2018

Una lucha inalcanzable – Conclusión – 30/12/2018